? ? “以前認(rèn)為運動神經(jīng)元病很罕見,，也沒有好的治療方法，實際上,，這病不罕見,，治療手段也有新突破，有的患者,，存活時間已經(jīng)超過10多年……”

? ? 4月28日,，華南地區(qū)運動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科姚曉黎教授牽頭下在廣州成立，廣東,、廣西,、福建、湖南等地三甲醫(yī)院紛紛加入這一聯(lián)盟,。

會議現(xiàn)場

? ? 會上,，中山一院副院長、神經(jīng)科主任曾進勝教授表示,，目前大多數(shù)人對于神經(jīng)元疾病的認(rèn)識比較缺乏,，基層醫(yī)生對此病的認(rèn)識不足，誤診率高,。

? ? 聯(lián)盟的成立,，旨在提高對此類疾病的認(rèn)識、建立統(tǒng)一的診療標(biāo)準(zhǔn),，加強不同醫(yī)院,、不同層次的醫(yī)生間交流、溝通,、學(xué)習(xí),，使華南地區(qū)醫(yī)生積累診斷、治療經(jīng)驗,，最終使患者受益,。

? ? “漸凍癥 ”誤診誤治率極高

? ? 霍金讓“漸凍癥”這一罕見病走向公眾視野,。可它卻并非所有醫(yī)生都能準(zhǔn)確診斷出來,。

? ? 曾進勝教授表示,，由于“ 漸凍癥 ” 早期階段臨床癥狀沒有特異性，患者可能只是突然感覺大拇指力量減弱,，或腿部略有僵硬感,，誤診率高，在一些醫(yī)院也常見將此病誤診為頸椎病或是腦血管病,。

? ? 另有神經(jīng)肌病易被誤診為頸椎,、腰椎病，甚至看診十年,、八年都沒法得到正確診斷,。

? ? 誤診以后就會誤治，會使病情變得更加嚴(yán)重,。曾進勝教授建議：“ 當(dāng)有持續(xù)性肌肉跳動,、肌肉無力等癥狀出現(xiàn)時，一定要高度警惕是否患有‘漸凍癥’,，及時到神經(jīng)科就診,，及時確診，及時治療,?！?/span>

? ? 確診推薦進行的檢查有血液學(xué)檢查、神經(jīng)電生理檢查和影像檢查,，但更為關(guān)鍵的是臨床醫(yī)生的臨床診斷水平,。

? ? 聯(lián)盟成立向基層推廣規(guī)范診療技術(shù)

? ? 作為華南地區(qū)最早成立神經(jīng)科的醫(yī)院，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院有運動神經(jīng)元?？崎T診,、也有教授門診，醫(yī)院四個病區(qū),、有60多名醫(yī)生,，107張病床，一年22萬門診量,。該院神經(jīng)科醫(yī)生看門診往往要從早上八點看到下午，非常辛苦,。

? ? “單靠大醫(yī)院的醫(yī)生,，病人怎么也看不完。規(guī)范診斷治療的技術(shù)要推開普及,?！痹M勝教授說,。

? ? 中山一院神經(jīng)科姚曉黎教授指出，聯(lián)盟成立也希望能打通基層醫(yī)院與三甲醫(yī)院之間的“通道”：讓罕見,、疑難病例往上輸送,，畢竟大醫(yī)院的臨床水平、檢測技術(shù),、藥物儲備等方面有優(yōu)勢,，讓病人獲得好的治療和診斷，也能讓獲得規(guī)范治療后在康復(fù)期的病人能順利轉(zhuǎn)回基層醫(yī)院,。

? ? 姚曉黎表示,，運動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病病因不明，是需要綜合治療的疾病,，治療是一個漫長的過程,，不少患者的康復(fù)治療多數(shù)在基層醫(yī)院完成。

? ? 因此,，聯(lián)盟成立的目的,，最重要的一點是加強學(xué)術(shù)交流，提高基層診斷,、治療水平,，讓患者在基層也能得到好的治療效果和方案。

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文/圖 羊城派記者 豐西西
通訊員 彭福祥?梁嘉韻

報道鏈接：https://ycpai.ycwb.com/amucsite/pad/index.html#/detail/388904

2019-04-30

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